女儿确诊罕见病母亲决定寻找解药原因揭秘直接让人傻眼_资讯

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2025-03-15 17:08:55

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自女儿半岁时确诊罕见病起，这个病改变了她往后的生活，也改变了这个家庭。由于没有特效药，曾经学医的母亲伍思嘉决定自救，一个想法逐渐在她脑海里成型：找到这种疾病的治愈性药物。

目前，世界上有超过1万种罕见病，约3亿人终生困在其中。而在中国，这一数字约为2000万，他们有着相同的困境：无药可医，不被看到。

女儿确诊罕见病母亲决定寻找解药原因揭秘直接让人傻眼

今天是国际罕见病日，愿他们的故事被更多人看到。

如果不仔细留意，甜甜跟普通儿童无异。

6岁的甜甜，扎着两个小辫子，喜欢大人给她拍照，贪吃妹妹的牛奶，会跟爸爸妈妈撒娇“再玩一会儿”。她也是一个很暖的孩子，老师咳嗽时，会拍拍老师后背让喝水。

游完泳后伍思嘉给甜甜擦耳朵。

可见端倪的是，下楼梯她要扶着扶手，上楼梯习惯性一步迈一次右脚，因为力气不够，她还没习惯用左脚。再近一些接触，长一些复杂一些的句子她不一定能反应过来了。有次在肯德基想和其他小朋友玩，对方让她把球从滑梯上扔下来，她会带着球滑下来，因为听不懂。